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“Nulla su di noi senza di noi”- La vera inclusione sta nell’essere protagonisti della propria disabilità

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Con l’entrata in vigore il 25 giugno 2016, della L.n. 112 del 2016: “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” finalmente si è data forma legislativa alla tutela del benessere, della piena inclusione sociale e dell’autonomia delle persone con disabilità grave, e prive di sostegno familiare perché mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale. Per evitare istituzionalismi ed inadeguatezze tali   misure, avrebbero dovuto essere integrate dalle Regioni che sono state ad inviare, entro il 28 febbraio 2017, “Linee d’indirizzo” commisurate ai bisogni ed alle realtà locali delle varie municipalità campane. Le “Linee d’Indirizzo “sarebbero dovute essere il frutto di tavoli di confronto con i soggetti interessati e soprattutto delle associazioni territoriali, che da sempre hanno cercato di mantenere aperte forme di dialogo e di collaborazione con le Istituzioni, di fatto, però solo a due giorni dalla scadenza la Fish Campania insieme ad Anffas Campania, Dpi Campania e Movi Campania, sono stati convocati dalla Direzione delle Politiche Sociali e senza la presenza degli Enti Locali (Comuni e Ambiti Sociali) e della Sanità,  per un confronto su un documento   già preconfezionato.  Il Presidente della Fish Campania, nel comunicato stampa del 1 marzo 2017 afferma :“Mi sento di evidenziare che più volte avevamo chiesto alla Fortini di far convocare il tavolo per lavorare insieme alle linee di indirizzo, come è avvenuto in altre Regioni, ma solo dopo due mesi dalla nostra richiesta”.” Per noi, continua Romano, è grave che le Associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie non sono state coinvolte dall’inizio, ma solo il 1 marzo, e a pochi giorni della scadenza ci viene chiesto di inviare le nostre osservazioni entro e non oltre venerdì” “A questo punto ci rivolgiamo al Presidente De Luca, che continua ad affermare che le persone con disabilità sono una priorità per l’Amministrazione Regionale, bene apprezziamo tanta attenzione, ma iniziamo a costruirle insieme le politiche che ci interessano direttamente, e non limitiamoci a semplici concertazioni o interventi spot come  le giostrine per disabili”. “Il Nulla su di noi senza di noi, vogliamo ribadirlo, non solo parole, ma è uno slogan che ribadisce l’idea che le persone con disabilità e le loro famiglie devono essere protagoniste della loro vita! “

Ogni volta che decidono per noi diamo al “nulla “ il compito di guidare le nostre azioni  e il “nulla “ può condursi solo al “nulla”.

di Giuseppe Musto

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